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宝宝身体里没有免疫系统 9岁女孩捐髓救了2个月大的弟弟

作者:admin     发布时间:2021-08-15 09:13 点击数:

  专家回应“奶农违规添加二氧化氯保鲜。电影《BUBBLE BOY》(《泡泡男孩》)中,男主角Jimmy生下来就没有免疫系统,不能跟任何人接触,只能生活在定制的无菌“泡泡球”里。在我省,一个2个月大男宝宝也患上了这种罕见的免疫系统疾病,他的身体没有“免疫部队”保护,亲人的一个吻都可能致命。

  只有尽快做造血干细胞移植,重建免疫系统,才能救命。在骨髓库迟迟没有找到供体时,9岁的姐姐在武汉儿童医院专家护航下,给宝宝捐献了造血干细胞。昨日,宝宝康复出院,迎来新的生活。

  今年4月,一对湖北夫妻喜迎二宝——一个可爱的男婴。父母给他取名嘉嘉(化名)。他出生几天后,妈妈发现,宝宝喉咙里发出“呼噜呼噜”的声音。经送医检查,原来他患上了新生儿肺炎。

  奇怪的是,嘉嘉在当地治疗一周后,肺炎虽有好转,但白细胞指数仍然很低。恰好武汉儿童医院新生儿内科医生刘欣在当地帮扶今期开码结果开奖,她敏锐地意识到,宝宝可能患有血液方面的疾病。和嘉嘉家长沟通后,4月下旬,刘欣护送宝宝来到武汉儿童医院检查治疗。

  该院新生儿内科、血液肿瘤科专家讨论后,高度怀疑嘉嘉患有重症联合免疫缺陷病。这是一种罕见的先天性免疫缺陷疾病,患儿的身体里没有“免疫部队”保护,往往出生后不久就会因严重感染而夭折,甚至连亲人的一个吻都存在致命风险。

  患有这种疾病的患儿,只能生活在类似气泡的无菌环境里,俗称“泡泡宝宝”。救命的办法是尽快做造血干细胞移植,重建免疫系统。

  得知宝宝患有罕见疾病,嘉嘉的父母都蒙了。为了救孩子,他们决定,哪怕倾家荡产也不放弃治疗。

  之后,经基因测序等相关检查,嘉嘉被确诊为重症联合免疫缺陷病。但要移植造血干细胞,首先需要找到合适的供者。武汉儿童医院移植团队向中华骨髓库、全国脐血库申请,配型均不理想。孩子的病情不能再等,经过讨论和检测,专家建议让嘉嘉的姐姐、9岁的萌萌(化名)作为供者。

  萌萌的父母介绍,萌萌很怕疼,连打针都会掉眼泪。但听爸爸妈妈说,弟弟得了很严重的病,全家只有自己能救他,她立即说:“我愿意救弟弟,我不怕痛!”

  6月,嘉嘉住进武汉儿童医院血液肿瘤科。萌萌随后也开始打干细胞动员针,将造血干细胞“激活”,再由机器提取,整个过程需要数小时。

  “萌萌平时很好动,但进了医院后,她非常配合医生,几个小时躺着不动,也没有叫一声疼。”萌萌的妈妈说。

  经过充分准备,7月2日,萌萌捐出的“生命种子”,缓缓输入嘉嘉体内。萌萌远远看着,自言自语道:“弟弟,我可是你的救命恩人,长大了要听我的话哟!”

  两个多月大的嘉嘉,是在武汉儿童医院接受造血干细胞移植的最低龄患儿,手术风险很高。

  移植手术后,嘉嘉出现了反复高热、皮疹、吐奶、咳嗽声嘶、拒奶、腹泻、肛周破溃等情况。在医护人员的悉心治疗和精心护理下,他一天天康复起来。移植30天后,嘉嘉成功出仓,转入普通病房继续观察治疗。

  昨日,嘉嘉康复出院。小家伙十分机灵,逗一逗他就开心地笑。“宝宝得病是不幸,但是我们又很幸运,遇到这么多好医生,带着我们一步步闯过难关,让孩子获得了第二次生命。”嘉嘉的妈妈感慨道。

  武汉儿童医院精准医学实验室主任何学莲介绍,重症联合免疫缺陷病是遗传相关免疫缺陷病的最严重类型。如果孩子出现早发、严重、反复的感染及发育不良,家长一定要及时送医,尽早进行基因检测,从而明确诊断和积极治疗。这样的家庭如果再生育孩子,妈妈一定要做产前诊断。

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